Accompagner un proche atteint d’une maladie dégénérative

personne agée-2Une maladie dégénérative peut atteindre une personne à tout âge. Elle touche un ou plusieurs organes qui se détériorent progressivement. Souvent, elle mène à une dégradation lente de l’état de santé général.

Maladie d’Alzheimer, de Parkinson, de Charcot, sclérose en plaques, cancers… ces pathologies, dont la liste est très longue, sont très difficiles à vivre pour le patient comme pour celui qui l’accompagne.

C’est une épreuve à la fois psychologique, logistique et financière.

Des lois ont donc permis à l’aidant familial de bénéficier d’un peu de soutien.

Comment faire face à la pathologie incurable et évolutive d’un proche ?

L’aide psychologique et logistique d’un proche atteint d’une maladie incurable

Accompagner un proche malade demande beaucoup d’énergie. Certains moments peuvent s’avérer très difficiles mais c’est aussi l’occasion de resserrer les liens, de montrer notre amour par des actes concrets et de créer des moments d’échanges privilégiés.

Le soutien moral d’un patient

Apporter notre simple présence constitue déjà une aide, mais offrir notre écoute, notre soutien moral est souvent indispensable. Au fur et à mesure que la maladie évolue, le patient développe de nouveaux besoins, de nouvelles incapacités qui nécessitent une adaptation permanente.

Il arrive que son caractère et son comportement changent, conséquence de son moral qui peut fluctuer en fonction des douleurs, des traitements ou des symptômes. Il est important de parler avec son proche, le laisser exprimer son ressenti et ses besoins et surtout, s’adapter à son nouveau rythme, imposé par la maladie.

Nous pouvons aussi prendre des informations auprès des médecins et du personnel soignant afin d’expliquer au patient avec d’autres mots, plus faciles à recevoir, en quoi consiste sa pathologie et comment la supporter. Il est aussi essentiel de s’informer sur les signes et l’évolution de la maladie, cela nous permet, à nous aussi, de nous préparer à affronter la suite. 

Le soutien logistique du malade

Outre le soutien moral, le soutien logistique est souvent nécessaire :

  • Amener l’être cher à ses rendez-vous médicaux ;
  • Aller à la pharmacie pour lui ;
  • Faire ses courses ;
  • L’aider dans son quotidien : son coucher, son réveil, sa toilette et ses repas…

Enfin, l’aide administrative prend une part non négligeable dans l’accompagnement : les démarches de prise en charge médicale sont difficiles pour le patient gravement malade, notamment lorsqu’il a un certain âge. Il peut vite se retrouver perdu dans le dédale de papiers. Accompagner un proche malade, c’est donc aussi procéder à toutes les démarches auprès de la mutuelle.

Devenir aidant familial, c’est donc développer une nouvelle forme de respect et de communication basée sur un rythme, des contraintes et des limites chamboulés par la maladie.

La règlementation, un soutien pour l’aidant proche

Les aidants proches sont approximativement 800 000 en Belgique, c’est un nombre non négligeable.

Lorsque l’on décide de se consacrer pleinement à une personne malade, cela impacte forcément notre travail et notre vie quotidienne.
C’est pourquoi la loi Belge a reconnu, en 2014, le statut d’aidant proche. Renouvelable chaque année sur demande à la sécurité sociale, il répond à des conditions précises.

Or ce statut offrait jusque-là une reconnaissance mais ne prévoyait pas de compensation financière, ce qui a longtemps créé des difficultés aux aidants qui devaient jongler entre leur travail et l’accompagnement.

Plusieurs dispositifs ont depuis été mis en place :

Aider un proche dans le contexte d’une maladie dégénérative, c’est aussi se préparer à faire son deuil avant même de le perdre et cela reste, même lorsque l’être cher est âgé, un moment difficile à accepter. La rupture que cause le décès, après des mois de soutien, est violente. Elle exige un fort soutien familial.

Emma Ménébrode