Quand le deuil débute avant le décès : la maladie

Maladie ou comment se préparer au deuilQuand un diagnostic aussi impitoyable que celui d’une longue maladie tombe, sa violence nous fait l’effet d’une bombe. Il nous faut encaisser le choc. Un sentiment de confusion n’est alors pas rare, mêlant espoir et renoncement.

Il arrive que le processus de deuil commence avant même que ne survienne le décès : on parle alors de « deuil anticipé ».

Comment se prépare-t-on à la perte d’un être cher quand sa mort est annoncée et imminente ? Comment surmonter l’épreuve de la maladie ?

La notion de deuil anticipé

Lorsque le décès d’un proche est annoncé à brève échéance en raison d’une longue maladie ou d’un âge très avancé, nous nous trouvons face à une situation qui nous permet de nous « préparer » à la séparation.

Plusieurs phases s’enchaînent :

  • Une étape de dépression qui suit la prise de conscience d’une perte imminente.
  • Une polarisation de l’attention sur le proche condamné : visites, témoignages d’amour, besoin, pour l’entourage, de « faire le stock de la personne aimée ».
  • L’enclenchement du processus de deuil :  on se projette dans sa vie future sans l’être cher. L’idée d’une séparation se précise avec plus ou moins de douleur, de colère et de tristesse.
  • L’instauration de mécanismes psychologiques et matériels pour affronter la réalité de la séparation.

Ainsi, une future veuve, par exemple, commence à trier les papiers administratifs dont seul l’époux prenait la charge, un futur veuf s’attelle aux tâches qu’il laissait auparavant à son épouse. Cette phase, particulièrement lourde, permet de mettre en place, par paliers, l’idée de perte. C’est le moment également de résoudre certains malentendus, de dire ce qui n’a pas été dit, de pardonner et d’échanger.

Certaines personnes ne veulent absolument pas aborder le sujet de la mort, d’autres, au contraire, souhaitent organiser « l’après soi » et mettre en place, avec leur entourage, tout ce qui permettra d’aider leurs proches. C’est donc aussi l’occasion de préparer le futur, en accord avec la personne en fin de vie. Parfois même, d’aborder le sujet des obsèques.

Le deuil anticipé n’est que théorique tant que la personne malade est encore présente. Cependant, le décès prévisible sera généralement vécu moins violemment qu’une mort soudaine.

Dans un deuil anticipé, plusieurs ressentis nous traversent :

  • Le chagrin, qui peut être verbalisé et sera l’occasion de témoigner de la profondeur de nos sentiments tout en accompagnant le mourant
  • L’espoir de pardonner, de « crever l’abcès » pour que la séparation soit apaisée
  • Un détachement émotionnel vis-à-vis de la personne en fin de vie, quand ce n’est pas elle-même qui, pour protéger les siens, se détache et s’isole.

Il arrive que ce détachement émotionnel soit si fort que le deuil soit quasiment fini alors que la personne vit encore, notamment quand la maladie est très longue ou que le patient se trouve plusieurs fois très proche de la mort. Cela peut s’avérer très culpabilisant. Le jour du décès, les larmes ne coulent pas et les proches se sentent parfois trop durs ou ingrats alors qu’ils nouaient une relation sincère et forte avec le défunt.

À l’inverse, le deuil anticipé peut revêtir une telle intensité qu’il se répercute gravement sur le quotidien et la santé de l’accompagnant.

Or on ne contrôle pas son deuil. Ce processus est unique et ne doit en aucun cas être jugé, encore moins condamné. C’est un mécanisme personnel d’adaptation à une situation lourde et difficile. L’intensité n’est pas proportionnelle à l’attachement. Chacun gère la mort comme il le peut avec ses ressources, ses ressorts psychologiques.

Apprendre à surmonter le deuil anticipé

Différents sentiments éprouvés par les proches d’une personne en fin de vie peuvent les amener à culpabiliser.

Ainsi, en fin de maladie, il arrive que devant la déchéance physique et psychologique, nous voyons arriver la mort comme une délivrance et culpabilisons du soulagement alors ressenti. Pourtant, ce soulagement n’est aucunement malsain. Il est, au contraire, un signe d’empathie : voir la personne que l’on aime cesser de souffrir est source d’apaisement. C’est généralement dans un second temps que le manque se fait ressentir. D’ailleurs, La Bruyère écrivait : « Une longue maladie semble être placée entre la vie et la mort, afin que la mort même devienne un soulagement et à ceux qui meurent et à ceux qui restent. »

Parfois aussi, les proches se montrent si désespérés que c’est au malade de ressentir de la culpabilité à l’idée de laisser son entourage dans le désespoir. Le malade tient alors coûte que coûte malgré ses souffrances. C’est à l’entourage d’accepter l’idée de le laisser partir, de « lâcher prise ». Un accompagnement psychologique peut, dans certains cas, s’avérer salutaire :

  • La ligne téléphonique Cancerinfo 0800 15 801 offre une écoute des patients atteints d’un cancer mais aussi de leur entourage
  • En Wallonie, le portail des soins palliatifs accompagne tant les douleurs physiques que psychologiques
  • A Bruxelles, c’est Palliabru qui prend en charge le soutien
  • En Flandre, palliatief.be

Enfin, une réaction assez fréquente réside dans le déni, soit chez la personne en fin de vie, soit chez ses proches. L’espoir irréaliste d’un retour à une situation normale permet à chacun d’affronter l’épreuve sans ressentir trop de souffrance.

Quelques stratégies peuvent aider à sortir du déni :

  • Parler à une personne de confiance (ami, famille, psychologue…), lui décrire la situation et exprimer ses ressentis. À défaut, mettre les mots par écrit.
  • Prendre du temps pour soi, pour sa santé et son état émotionnel. Se réserver des plages horaires rien que pour soi, lors desquelles pratiquer une activité agréable et réconfortante, s’autoriser un sommeil et une alimentation de qualité.
  • Profiter du temps encore offert avec le proche, savourer l’instant, sans projection dans l’avenir. Il arrive qu’il soit nécessaire de parler du testament ou des dernières volontés. Se préparer en douceur à la séparation, s’échanger des mots tendres. Il est souvent apaisant, pour le proche en fin de vie, de savoir que son entourage est prêt.

Il arrive que les étapes du deuil ne soient ni ressenties ni exprimées. Pourtant, un moment viendra où le deuil s’exprimera car il n’est pas possible d’y échapper. S’il ne se met pas en place lors des obsèques, il faudra le vivre, l’affronter, afin de repenser son présent en l’absence de l’être aimé et d’aborder sereinement l’avenir.

Emma Menebrode